Jakub Děkan

Jakub Děkan / Elis Mraz / Tomas Bocek / Vánoce s Wine for Help

Už potřetí budeme napříč Českem zvonit u dveří a plnit tajná vánoční přání dětí, které pomáhají s péčí o své sourozence nemocné mukopolysacharidosou. Cestu Nadačního fondu Wine for Help odstartujeme 15. 12. 2017 ve 20 hodin v Blondies bar!

Během koncertu vystoupí JAKUB DĚKAN BAND, Elis Mraz a Tomas Bocek. Večerem budou provázet předseda Wine for Help Jaroslav Brousil a Jakub Pacner. Patronkou třetích Vánoc s Wine for Help je televizní moderátorka Kristina Kloubková.

Hrát budeme o hodnotné ceny charitativní tomboly a vzácná vína s podpisy významných osobností.

Afterparty koncertu povede v rytmu Electro swingu Dj Mikado.

Vstupné je ZDARMA

Partneři akce:

Blondies Bar Prague
AF BKK tiskárna
Baron Graphics

O Nadačním fondu Wine for Help

K založení nadačního fondu Wine for help předsedu správní rady Jaroslava Brousila - reportéra televize Nova vedla osobní zkušenost. Mukopolysacharidose v šestnácti letech podlehl jeho bratr. Tuto těžkou životní situaci psychicky neustála i jeho maminka, která následně tragicky zemřela. Právě proto se WFH nyní zaměřuje především na podporu rodičů a sourozenců nemocných dětí, na které se často zapomíná. Přitom právě Ti mají často celý život teprve před sebou.

Jsme malý fond složený z lidí, kteří se mu věnují ve volném čase a bez nároku na honorář. Přesto si troufáme říct, že dokážeme docela velké věci, a to už jen velmi blízkým vztahem k rodinám, které se nám často daří držet nad vodou.

Mukopolysacharidosa je jednou z nejzákeřnějších dětských nemocí, kdy se nemoc projevuje až ve věku kolem 3-5 let. Co se děti do tohoto věku naučí, pak pomalu zase zapomínají a postupně jim vinou špatné buněčné výměny odumírají orgány v těle. Průměrný věk dožití je kolem patnácti let. Pro získání více informací o mukopolysacharidose a o osudu rodin, které tato nemoc zasáhla, přikládám elektronickou podobu almanachu mapující 20 let společnosti věnující se MPS. Kniha obsahuje i příběh předsedy WfH, Jaroslava Brousila a zmiňuje i příběh vzniku fondu: http://svp-vzacnaonemocneni.cz/mukopoly/almanach/flipviewerxpress.html

Místo konání akce: Blondies bar, Jungmannova 750/34 - vstup je na Jungmannově náměstí hned vedle Františkánské zahrady, Praha
Datum začátku akce: 15. Prosince 2017 20:00
Datum ukončení akce: 16. Prosince 2017 00:00
Pravděpodobné souřadnice: 50.0826N 14.4224E

Případné změny si prověřte na webu akce Jakub Děkan / Elis Mraz / Tomas Bocek / Vánoce s Wine for Help