Život s hemofilií v ČR
Akce Hradec Králové
Život s hemofilií v ČR
Hemofilie je genetické onemocnění, které přináší poruchu srážlivosti krve. V ČR tímto onemocněním trpí 1076 osob (dle dat Českého národního hemofilického programu www.cnhp.cz). Můj bratr je jedním z nich. Rozhodli jsme se, že Vám život s hemofilií přiblížíme, proto jsme si pro Vás připravili na 2.12.2017 diskuzní přednášku, na které se dozvíte, jak se hemofilikům s tímto vzácným onemocněním žije, jaký tlak je vyvíjen na přenašečky, když se rozhodují založit rodinu, jaké to je porodit hemofilika, jak se dětem s hemofilií vyrůstá, jakým způsobem je ovlivněn jejich výběr vzdělání, koníčků, zaměstnání i partnerů. Pan Doc. MUDr. Petr Dulíček, PhD. (IV. Interní hematologická klinika FN HK) Vám poví, jak tato mutace vzniká a jak moc je pravdivé tvrzení, že když se hemofilik řízne, tak vykrvácí.
PROGRAM:
• Diskusní přednáška 17:00 - 19:00
• Vernisáž náchodského spolku AMAG (prodejní výstava obrazů na téma Hemofilie)
• Koncert Živý Jukebox 20:00 - 22:00
K akci máme připravený doprovodný program ve formě prodejní výstavy obrazů náchodského ateliéru AMAG a dětí z Letního hemofilického tábora, která bude k vidění celý prosinec v NáPLAVKA café. Vernisáž se uskuteční 2. 12. 2017 v odpoledních hodinách. Následovat bude benefiční koncert kapely Živý Jukebox, která je jedinečná, protože v ní zpívá hemofilik Honza Roušar a doprovází ho nejlepší pianista v ČR pan Václav Tobrman.
Vstupné: dobrovolné
(výtěžkem podpoříte snahu Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, obě organizace v současnosti spolupracují se Záchrannou službou na jednotné informovanosti a identifikaci hemofiliků při úrazech, dopravních nehodách apod.).
Akce proběhne za podpory společnosti Roche s.r.o. a Náplavka Café&Music bar
★ nekuřácký prostor
★ wi-fi free
★ bezbariérový přístup
★ párty fotograf
★ video projekce
Pokud nás chcete sledovat na FB, dostávat pozvánky na události a prohlížet fotky z akcí, přidejte si nás do přátel: https://www.facebook.com/naplavkahradec.
___________________________________________________
Svojí účastí na akci "Život s hemofilií" dáváte souhlas s pořizováním fotografií či videozáznamů z průběhu akce a s jejich případným zveřejněním při marketingových aktivitách pořadatele (například Facebook, Instagram, Youtube).
Místo konání akce: NãPLAVKA café & music bar, náměstí 5.května 835, Hradec Králové
Datum začátku akce: 2. Prosince 2017 17:00
Datum ukončení akce: 2. Prosince 2017 22:00
Pravděpodobné souřadnice: 50.2142N 15.8264E
Případné změny si prověřte na webu akce Život s hemofilií v ČR
